Seltene Krankheiten: 900 Mediziner-Teams ab morgen europaweit vernetzt

(28.02.2017) - Die insgesamt 24 thematischen Netzwerke sind einzigartige und innovative grenzübergreifende Kooperationsplattformen und sollen jährlich Tausenden von Patienten zugutekommen, deren Erkrankungen eine besondere Kombination hochspezialisierter Gesundheitsleistungen in Fachgebieten erfordern, in denen Expertenwissen wenig verbreitet ist.

EU-Gesundheitskommissar Vytenis Andriukaitis sagte im Universitätsklinikum im belgischen Löwen: „Als Arzt habe ich allzu oft tragische Geschichten von Patienten mit seltenen oder komplexen Erkrankungen erlebt, für die es keine Hilfe gab, die zum Teil keine präzise Diagnose und entsprechend auch keine geeignete Behandlung erhielten. Ich habe auch gesehen, wie schwierig es für meine Kollegen war, solchen Patienten zu helfen, weil es ihnen an Informationen und an Vernetzungsmöglichkeiten fehlte. Die neuen Netzwerke werden das beträchtliche Wissen und den Erfahrungsschatz in der EU verbinden, die derzeit kleinteilig über die verschiedenen Länder verstreut sind. Damit wird diese Initiative die greifbaren Vorteile verdeutlichen, die eine EU-weite Zusammenarbeit mit sich bringt. Ich bin sehr zuversichtlich, dass die Europäischen Referenznetzwerke Patienten mit seltenen Erkrankungen neue Wege aufzeigen und sie zu möglicherweise lebensrettenden und lebensverändernden Durchbrüchen führen können.“

Heute (Dienstag) ist der Europäische Tag der seltenen Erkrankungen. Krankheiten gelten als selten, wenn sie nicht mehr als 5 von 10 000 Personen betreffen. Insgesamt beeinträchtigen zwischen 6000 und 8000 seltene Erkrankungen den Alltag von etwa 30 Millionen Menschen in der EU – viele davon Kinder. Seltene und komplexe Erkrankungen können chronische Gesundheitsprobleme verursachen und sind oft lebensbedrohlich. So gibt es beispielsweise allein fast 200 unterschiedliche Arten seltener Krebserkrankungen, und jedes Jahr erhalten mehr als eine halbe Million Menschen in Europa eine entsprechende Diagnose.

Solche Krankheiten haben für die Betroffenen, ihre Familien und Pflegekräfte erhebliche Folgen. Häufig erhalten die Patienten nicht einmal eine Diagnose, da wissenschaftliches und medizinisches Wissen fehlt oder kein Zugang zu medizinischer Fachkompetenz besteht.

Die Europäischen Referenznetzwerke (ERN) sind virtuelle Netze, in denen Gesundheitsdienstleister aus ganz Europa miteinander verbunden sind, um gegen komplexe oder seltene Erkrankungen vorzugehen, die eine hoch spezialisierte Behandlung und eine Bündelung von Wissen und Ressourcen erfordern. Konkret werden sie neue, innovative Versorgungsmodelle, elektronische Gesundheitsdienste, Therapiekonzepte und Medizinprodukte entwickeln. Sie werden die Forschung durch umfangreiche klinische Studien vorantreiben und zur Entwicklung neuer Arzneimittel beitragen. Sie bringen Kostenersparnisse mit sich und gewährleisten eine effizientere Nutzung teurer Ressourcen, was sich wiederum positiv auf die Tragfähigkeit der nationalen Gesundheitssysteme und damit auch auf Zehntausende von Patienten in der EU auswirken wird, die an seltenen bzw. komplexen Erkrankungen und Beschwerden leiden.

Die ERN über verschiedene EU-Programme wie das Gesundheitsprogramm, die Fazilität „Connecting Europe“ und das EU-Forschungsprogramm „Horizont 2020“ finanziell unterstützt.

Weitere Informationen:

MEMO: Fragen und Antworten zu den Europäischen Referenznetzwerken

Pressekontakt: Claudia Guske, Tel.: +49 (30) 2280-2190

Anfragen von Bürgerinnen und Bürgern beantwortet das Team des Besucherzentrums ERLEBNIS EUROPA per E-Mail oder telefonisch unter (030) 2280 2900.